Szukamy milionów wielkich serc

unnamed.png

Jedną z najszczęśliwszych chwil w życiu każdego rodzica jest przyjście na świat dziecka i dla rodziców Hani był to 3 kwietnia 2019 roku. Beztroska trwała jednak tylko trzy miesiące: to właśnie wtedy pojawiły się niepokojące objawy. Dziewczynka zaczęła oddychać, używając brzucha zamiast płuc. Nie podnosiła głowy. Nie obracała się sama. Nie podnosiła rączek do góry. Coś było nie tak.

Na wieść o chorobie dziecka każdemu rodzicowi pęka serce. Świat rodziców Hani runął, gdy lekarze postawili diagnozę: SMA typ 1, rdzeniowy zanik mięśni. Nie było cienia wątpliwości.

SMA powoduje obumieranie neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni i zdążyło już Hani zabrać możliwość samodzielnego jedzenia i picia. Nie może też oddychać: jest wspomagana respiratorem. Przyjmuje jedyny dostępny w Europie, na razie jeszcze refundowany, lek – Spinraza. Niestety, środek ten nie leczy, a jedynie spowalnia postęp choroby.

Jednak medycyna nie jest już bezradna! Pojawił się ratunek: Zolgensma. Nowa, innowacyjna terapia genowa dostępna w USA! Lek, który zmienia kod genetyczny dziecka, „ucząc” organizm produkować białko niezbędne do pracy mięśni. Niestety, kosztuje fortunę: ponad 10 milionów złotych, do tego należy go podać przed ukończeniem drugiego roku życia. Hania ma już ponad rok.

Proszę, pomóż Hani wygrać wyścig o życie. Nie opuszczaj jej. Liczy się każdy, nawet drobny gest!

Rodzicie Hani mieszkają w Londynie i zbiórka, która została utworzona w Polsce niemal stoi w miejscu! Aplelujemy do polskiej społeczności w UK o solidarność z tą małą wojowniczką i jej rodziną oraz wsparcie ich walki!

Linki do zbiórki w Polsce:
https://www.siepomaga.pl/haneczka 
Link do zbiórki w UK:
https://www.justgiving.com/crowdfunding/hannalaczkowska 

Można również dołączyć do licytacji skierowanych do Polaków zamieszkałych w UK: https://www.facebook.com/groups/634122534029565/ lub do licytacji, które działają dla Hani w Polsce https://www.facebook.com/groups/190720808794418/

 

Autor: Anna Jędrzejczak-D'Agostino, Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript., 0031 06-11 49 70 43